9月6日中午，在揚州市某區縣的一個小鎮近郊，記者來到約定的地點。老楊本人因為HIV病毒感染引起并發癥，雙目已經基本全盲，來接記者的是女兒小燕。11歲的小燕很有禮貌，主動向記者問好。但直到回到家里，她再沒多說一句話。

走進居民區一棟普通的民房里，老楊已在門口等待。記者和他打招呼的時候，他迅速把門關好，讓小燕進屋玩電腦，并告訴記者，小點聲。

“我們這邊的房子是花32萬買的。前年，西邊這棟房子賣掉了，賣了27萬。”老楊又指著東邊的這一棟，“這一棟也要賣了，30萬。應該是因為我們的事情被別人知道了。”

幾年前，老楊一家從老家搬到這里，重新開始了生活。而現在，他們一家最大的問題是，女兒小燕不愿再去學校上學。“其他同學往她書包里丟垃圾，往她身上吐吐沫。放學走在學校門口，其他家長來接孩子，指著她說，她有病。”

在班上，其他同學每周按小組換座位，小燕一直坐在講臺旁邊的“加座”。所有的課外活動，包括打掃衛生，小燕都不被安排。“女兒問我，爸爸，老師為什么讓我坐在一個墻角不動？而且還不準我參加活動？有一次班級打掃衛生，老師沒有（分配）她的任務，她就幫一個男同學拖地，后來老師知道了，就把那個男同學糗了一頓。”

（小燕的五年級語文課本中，《艾滋病小斗士》文旁，寫著歧視二字）

老師和同學們異樣的目光，讓小燕愈發孤僻。學習成績也不理想。小學5年，從沒有別的孩子來到老楊家里，小燕只有一個玩伴。“只有一個小孩跟她在一起，那個小孩父母離異，是個白血病。沒人管他。”

“一般這種孩子，對于疾病的認識沒有大人那么深刻。他們更在意的是什么，外界的環境，特別是他的同伴對他的看法。他們這個年齡段一般是更是注重同伴的關系，因為他們主要的社交活動就是學校，老師好像不在意這個孩子，大家都不在意她，慢慢就是嫌棄，排擠，孤立也好，實際上多多少少是有歧視的。”心理咨詢師文清告訴記者。

“除了檢查，我從不出門。和外界基本上沒有交流。”

“逃避”，是老楊說過最多的一個詞匯。

2002年，當時還在南京打工的老楊，在一次偶然的檢查中，被查出感染了HIV病毒。“當時覺得沒什么的，身體好的很，能吃能喝。”這是他第一次說出這個詞，“逃避，當時疾控找到我，我電話都不接的。根本不相信這個事情。現在想想，第一次得病的人都是這個樣子。”

2005年春節期間，老楊第一次發生了艾滋病并發癥，他說，他覺得那年的冬天特別的冷，不愿出門，拼命的喝水，排尿。但老楊并沒有把自己的病情告訴妻子和家人。2006年，女兒小燕出生，這時，妻子王女士才發現，自己和剛出生的女兒都成了HIV病毒攜帶者。而實際上，如果在孕期使用病毒阻斷藥物，病毒阻斷成功率可高達95%。

女兒出生后，一家人返鄉務農。但隨著老楊的母親病逝，小燕需要上學，他們又來到現在的居住地，基本上斷了和以前所有的親戚朋友的聯系。隨著并發癥越來越嚴重，老楊的眼睛漸漸看不到見了，現在只有妻子一人還能工作。

“她身體還好，上夜班，一年大概有兩萬塊錢的收入，我們進了低保，還有女兒的困境兒童補助，就這些收入。”在采訪中，王女士基本沒有和記者交談，她現在是家中的頂梁柱。白天在家照顧失明的丈夫，操持家務，晚上上夜班。

這幾年，除了每季度一次的體檢和領取藥品，老楊基本不出門。有時候去疾控領取藥品的時候，病友間偶爾也會交流幾句。“大家都帶著帽子，帶著墨鏡，生怕被別人看出來，大家也都互相不認識，就聊聊要注意什么，吃什么，身體怎么樣。人也總是會變化，有的人見過幾次，后來就再沒見過。”

小燕的困境兒童補助是市婦聯直接發到村里，但老楊不想去領取。“遭人白眼，雖然人家嘴上不說，但你這筆錢是怎么回事，村干部心里都有數的。但沒辦法，買房子還欠人家的錢。”

實際上，這樣的HIV攜帶者家庭或艾滋病人家庭中的未成年攜帶者，像楊先生這樣發現子女的心理問題，并主動尋求幫助的例子非常少。

在揚州市疾病預防控制中心，艾滋病防制科副科長韋正亞告訴記者，一方面，在揚州市范圍內，疾控部門掌握的HIV攜帶者和艾滋病家庭數量極少，疾控部門很難對這么小范圍的攜帶者兒童進行統一的心理幫助。另一方面，還是隱私，患兒父母對于隱私方面的擔心，導致了對患兒心理問題的忽視，即使發現此類問題，仍選擇沉默。

“我們遇到這樣類似的情況的，為了保護個人隱私，不愿意主動找其他方面的人，防止再透露更多的事情。特別是本地區一個地方的人，雖然心理醫生也是醫生，但多多少少還會講出來這種信息。”

但是，還是出于隱私，疾控部門不能主動上門。韋正亞推測，實際上學校、鄰居并不了解老楊家的情況。“如果學校都知道了，早就開始鬧了。班主任應該知道，是不自覺的流露出來一些情況，引起猜測。小燕這樣的我覺得可以接受，總比家長知道了，跳起來好吧？”

（揚州疾控艾滋病防制科里，免費的抗HIV藥品堆得近人高。）

在揚州市疾控中心，“心理咨詢室”的招牌被放在顯眼的位置。“很少有HIV攜帶者來進行心理咨詢。”韋中亞說，“他們愿意接受大城市的，比如去上海，南京去咨詢，南京這個情況怎么傳也傳不到當地去。我們也從沒有接到過這種要求。”

實際上，被疾控部門記錄在案的，定期領取免費藥品的HIV攜帶者據估算僅占所有攜帶者的70%左右，也就是說，仍有數十萬攜帶者不愿暴露他們的病情，歧視仍是最重要的原因。

“我們達不到那種要求，零新發感染，零死亡，零歧視。20年前，我們看待乙肝病人也是這樣的，一樣是終身攜帶。現在只能期待社會的進步，10年，也許5年后，他們能生活在陽光下。”韋中亞說。

談起未來，老楊興致不高。已經搬了兩次家的他，又萌生了舉家搬遷的念頭。但這次不是為了自己。他說，現在最擔心的就是女兒，希望她能在一個相對正常的環境下成長。

“我現在就想，政府能不能給我一個廉租房，老婆還能打工，在城里收入高一點，女兒也能有學上，不要讓別人知道。現在知道我們情況的人太多了，以后能不能有一個部門，把我們的事情全辦了？”

（文中采訪對象均為化名）

江蘇新聞廣播（南京地區FM93.7）俞聲揚